Desculpe, mas Eu Não Acredito no Seu Laudo de Autismo

A importância dos biomarcadores em um diagnóstico ainda subjetivo

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Photo by Sangharsh Lohakare on Unsplash

Depois de conhecer mais de dez pessoas que, teoricamente, também estão no espectro autista, passei a desenvolver certo ceticismo em relação aos diagnósticos.

E digo isso sendo uma pessoa diagnosticada tardiamente com Asperger.

Recebi meu diagnóstico por volta dos 30 anos, mas, desde criança, sabia que havia alguma diferença na forma como a realidade era integrada à minha percepção. Havia dois fatores, em particular, que iam muito além dos comportamentos normalmente observados em protocolos diagnósticos.

O primeiro era uma análise profunda e desgastante dos eventos naturais e humanos. Tudo precisava ser processado, compreendido, decomposto.

O segundo era uma espécie de inércia dos sentimentos e das emoções, que frequentemente resultava na ausência de uma reação espontânea aos acontecimentos. Tudo era processado, mas nem tudo era sentido no momento em que acontecia.

A combinação desses dois fatores me levou à construção de incontáveis roteiros sociais. Aprendi o que falar, quando falar, como reagir e, principalmente, como parecer espontâneo. Com mais de vinte anos de terapia, tornei-me capaz de parecer uma pessoa extremamente sociável.

Talvez por isso poucas pessoas percebam o quanto há de mecânico nessa sociabilidade. Por trás de algo que parece natural existe uma sequência quase algorítmica de observação, processamento e resposta. De certa forma, aprendi a simular espontaneidade tão bem que dificilmente alguém percebe o quanto, por trás dela, eu funciono como um robô.

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Mas esse não é o ponto principal.

Eu poderia escrever sobre o nível de prejuízo que o autismo e o TOC trouxeram para a minha vida. Não vou fazer isso. Basta dizer que houve períodos de enorme disfuncionalidade, dias verificando coisas repetidamente e semanas inteiras processando determinados assuntos, como se minha mente fosse incapaz de seguir adiante antes de concluir aquele processamento.

Ainda assim, eu nunca quis um laudo!

E talvez seja justamente aí que tenha começado meu incômodo.

Hoje observo pessoas buscando desesperadamente um diagnóstico porque esperam encontrar nele uma explicação definitiva para a solidão, as dificuldades sociais, a sensação de inadequação ou determinadas limitações pessoais.

Consigo compreender o alívio de finalmente encontrar uma explicação para uma vida inteira de dificuldades. O que me preocupa é quando o diagnóstico deixa de ser uma ferramenta de compreensão e passa a funcionar como uma identidade capaz de explicar absolutamente tudo.

Existe uma diferença importante entre compreender uma limitação e transformar essa limitação em destino.

Quando recebi meu primeiro diagnóstico, minha reação não foi de alívio.

Foi de desconfiança.

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Minha primeira hipótese foi quase absurda: talvez eu fosse inteligente o suficiente para ter enganado a própria avaliadora, mesmo ela sendo uma profissional de referência. Procurei então uma segunda avaliação. Depois, uma psiquiatra. Mais tarde, fiz também um mapeamento genético, que apontou uma predisposição genética aproximadamente 1.42x maior para o autismo.

Aquilo não confirmava o diagnóstico por si só, mas acrescentava mais uma evidência independente a uma história que já começava a parecer difícil de contestar.

Ainda assim, demorei meses, talvez anos, para incorporar publicamente o diagnóstico à minha identidade.

Quando comecei a contar às pessoas próximas, a resposta era quase sempre semelhante:

“Não é exatamente uma novidade, né?”

Foi justamente essa coerência retrospectiva que passou a me causar estranhamento ao conhecer outras pessoas diagnosticadas. Não espero encontrar nelas os mesmos sinais ou a mesma intensidade que encontrei em mim, mas, em alguns casos, as evidências me parecem surpreendentemente frágeis para uma condição presente desde o desenvolvimento.

É evidente que existem mais diagnósticos hoje porque temos mais conhecimento sobre o espectro, profissionais mais preparados e muito mais acesso à informação. Pessoas que décadas atrás passariam a vida inteira sem compreender suas dificuldades hoje conseguem encontrar respostas.

Isso é um avanço.

Mas maior acesso ao diagnóstico não torna o processo diagnóstico infalível.

Pessoas podem fornecer informações imprecisas. Profissionais podem errar. Sintomas podem se sobrepor a outras condições. E, em um diagnóstico ainda fundamentalmente clínico, a interpretação inevitavelmente possui algum grau de subjetividade.

Recentemente, por exemplo, conheci uma pessoa diagnosticada como autista com necessidade de suporte nível 2 que frequentava festas constantemente.

Minha reação imediata foi de incredulidade.

Quando eu tinha a mesma idade, conseguia ir a uma festa talvez uma vez por mês. Meus amigos precisavam me embebedar rapidamente para que eu não quisesse ir embora e, mesmo assim, frequentemente chegava em casa em crise de ansiedade.

Minha primeira conclusão foi simples:

“Como alguém com suporte 2 consegue fazer isso se eu, com suporte 1, sei que meu hardware não permite?”

Mas existe um problema nessa pergunta.

Ela pressupõe que o meu autismo seja a régua pela qual o autismo dos outros deve ser medido.

Não é.

Níveis de suporte não representam uma escala linear de capacidade, e duas pessoas classificadas dentro do mesmo espectro podem apresentar limitações radicalmente diferentes. Alguém pode suportar ambientes sociais intensos e apresentar prejuízos muito maiores do que os meus em outras dimensões.

Isso, porém, não elimina a pergunta que permaneceu comigo.

Quão precisos são nossos diagnósticos?

Meu ceticismo hoje não é necessariamente sobre aquela pessoa. É sobre um sistema que ainda depende fortemente de entrevistas, histórico, observação comportamental, instrumentos psicométricos e julgamento clínico para definir uma condição extremamente heterogênea.

Talvez, então, o título deste texto esteja propositalmente errado.

Eu não tenho elementos suficientes para dizer que você não é autista.

Mas também não acredito que um laudo, simplesmente por existir, deva ser tratado como uma verdade epistemologicamente perfeita.

Por isso considero importante avançarmos na pesquisa de biomarcadores associados ao autismo, não como instrumentos de segregação ou como testes destinados a decidir quem é “autista de verdade”, mas como ferramentas complementares capazes de aumentar a acurácia dos diagnósticos, identificar diferentes mecanismos biológicos dentro do espectro e reduzir tanto falsos positivos quanto falsos negativos.

Porque um diagnóstico correto pode reorganizar uma vida.

Mas um diagnóstico errado também pode.

E talvez o maior risco não seja alguém descobrir que é autista aos 30 anos.

Talvez seja passar décadas organizando a própria identidade em torno de uma explicação que nunca foi a correta.

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