Berbagi Catatan Pembelajaran dari Surabaya (bagian 2)

Berbagi Catatan Pembelajaran Dari Surabaya (bagian 2)

Selama annual meeting, jadwal padat (pagi-sore) namun semua berlangsung dengan riang gembira. Melalui tulisan ini aku ingin berbagi pengetahuan mengenai kusta dan disabilitas yang kuperoleh dari NLR Indonesia di lantai 3 sebuah hotel di bilangan Kota Surabaya.

Foto bersama teman-teman dari NLR Indonesia dan lembaga mitra, termasuk PerMaTa Bulukumba.

Suasana rapat rutin awal tahun NLR Indonesia bersama lembaga mitra yang tersebar di 4 provinsi di Indonesia

Proses berbagi yang menyenangkan membuatku tak sulit untuk mencatat dan menangkap beberapa pembelajaran penting menuju zero leprosy di tahun 2030. Dengan pendekatan 3 zero yakni zero transmission (nihil penularan), zero disability (nihil disabilitas), dan zero exclusion (nihil ekslusi).

Dalam 3 zero, di poin terakhir adalah upaya menurunkan stigma terhadap penyakit kusta melalui Pelbagai hal. Proyek Mardika (masyarakat ramah disabilitas dan kusta) terus dikembangkan di 2023, fokus pada pewujudan partisipasi aktif bagi teman-teman OYPMK (orang yang pernah mengalami kusta) maupun disabilitas di dalam lingkungan sosialnya. Mendorong terpenuhnya akses yang setara dan terhadap layanan yang penting. Terakhir, menciptakan kesetaraan kesempatan bagi kawan-kawan untuk mencapai kesejahteraan mental. Oh yah, disini kami tidak (lagi) membahas kusta dari sisi medisnya.

Aku tertarik pada bagian penciptaan kesetaraan untuk mencapai kesejahteraan mental yang seringkali diabaikan. Untuk pengembangan diri yang sehat memang harus dimulai dari kondisi mental yang baik. Jika tidak, ini dapat memengaruhi hubungan yang tidak sehat dengan orang lain sehingga menghambat keberdayaan.

Kondisi tantangan hidup saat ini semakin kompleks terlebih bagi OYPMK sebab stigma penyakit kusta yang masih tinggi. Kesehatan mental telah menjadi isu global. Aku sendiri tertarik mempelajari kesehatan mental pada 2020, usai mengalami keterpurukan karena beberapa tekanan di masa pandemi covid. Mendapatkan bantuan konseling, berlanjut mempelajari PFA (Psichological First Aid) melalui organisasi perempuan dan hingga kini aktif melakukan diskusi mengenai kesehatan mental.

Dasar implementasi dari proyek Mardika adalah bebas dari kusta dan konsekuensinya. Semua orang Indonesia terutama OYPMK dan disabilitas menikmati hak-hak mereka di tengah masyarakat inklusif tanpa stigma dan diskriminasi. NLR mempromosikan dan mendukung aspek kesehatan, kemampuan dan inklusi penuh terhadap OYPMK dan disabilitas di masyarakat. Kusta selain persoalan medis juga menjadi masalah sosial, ekonomi, dan budaya akibat pandangan negatif tentang kusta yang masih tinggi.

Setahun bekerja dalam rangka kampanye stop stigma kusta, kusadari bahwa persoalan ini memang bukanlah sesuatu yang sepele. Aku menyaksikan OYPMK begitu terbuka di lingkaran mereka namun di luar itu, belum tentu menerima apa yang mereka alami. Salah satu orang yang kukenal misalnya, yang masih memiliki hubungan keluarga denganku. Di keluarga (kerabat jauh dan terpisah kampung) mengaku bahwa kondisi fisik (karena keterlambatan berobat) disebabkan penyakit diabetes, orang di kampung menyebutnya gula.

Aku hanya menduga-duga, dari kasus tersebut adanya kekhawatiran penolakan karena pemahaman tentang penyakit yang masih rendah. Penyakit ini masih sering dikaitkan dengan mitos dan ketidak pahaman membuat orang menjauhi penderita maupun OYPMK padahal yang harus dijauhi adalah penyakitnya. Namun tanpa memahami bentuk-bentuk penularannya, awam mungkin menduga kusta dapat menyebar seperti flu. Itu sebabnya pengasingan masih sering terjadi.

Sebenarnya ada banyak pembelajaran selama beberapa hari, misalnya mengenai project srategi, tantangan dan solusi, project cycle management (PCM), siklus PCM, dan lainnya. Pembelajaran juga terfokus pada pengembangan organisasi sebagai mitra dari NLR Indonesia.

· Program di Bulukumba

Outcome dari program PerMaTa Bulukumba pada Project DESAKU (Desa Sadar Kusta dan Disabilitas) yang berjalan di Desa Bontomangiring adalah mewujudkan kerja kolektif antara OYPMK dan disabilitas, pemerintah desa, dan masyarakat yang lebih nyata untuk pemenuhan hak OYPMK dan Penyandang Disabilitas.

Sebenarnya Desa Bontomangiring bukan juga desa dengan beban kusta yang tinggi, namun dikarenakan respons pemerintah desa dalam hal ini kepala desa terhadap program sangat positif. Utamanya pada perumusan kebijakan Perdes Inklusi pada 2022 lalu pemerintah desa dan perangkatnya, bersama dengan BPD, KDD (Kelompok Difabel Desa) Maju Jaya, para tokoh, dan pendamping desa begitu luar biasa. Dalam perjalanan pekerjaan tentu memiliki tantangan sendiri, bagaimanapun penerimaan tidak datang begitu saja.

Draft ranperdes yang telah difinalisasi, semoga tahun ini bisa bersama-sama kita kawal. Ini akan menjadi perdes inklusi pertama di Kabupaten Bulukumba. Setelahnya, tugas lebih besar menanti di depan mata. Bagaimana keberdayaan kelompok rentan di desa tersebut bisa bertumbuh dan berkembang, khususnya bagi KDD Maju Jaya Bontomangiring yang disahkan kepala desa bisa meningkat kapasitasnya dan dapat memanfaatkan peluang kebijakan.

Tak sedikit kebijakan mati suri, tetapi dengan kerja kolektif yang melibatkan semua pihak tentu bisa mewujudkan implementasi yang baik. Bersama-sama mewujudkan desa inklusi dan menjadi masyarakat ramah disabilitas dan kusta.

Mari inklusi sejak dalam pikiran.