A jornada invisível dos pacientes com doença rara

Desafio

Durante o período em que atuei como consultora independente, tive a oportunidade de participar de um projeto de pesquisa da jornada do paciente para uma indústria farmacêutica responsável pelo único medicamento existente no mundo para o tratamento de uma doença rara e fatal. Trata-se de uma condição com prevalência estimada de cerca de 1 a cada 300.000 pessoas no mundo. Ficou claro que não se tratava apenas de mapear etapas de uma jornada comum. O projeto tinha como principais objetivos:

• Mapear a jornada do paciente com a doença rara;
• Compreender o ecossistema envolvido, o contexto da doença, as necessidades dos pacientes e os impactos gerados em suas vidas;
• Identificar barreiras para o diagnóstico e acesso ao único medicamento existente no mundo;
• Descobrir oportunidades relevantes para a indústria farmacêutica, com foco especial em ações que pudessem acelerar o processo de diagnóstico.

Abordagem

• Entrevistas com Stakeholders da indústria farmaceutica
• Imersão sobre a doença rara com uma autoridade médica
• Entrevistas em profundidade com Pacientes, Cuidadores e Médicos especialistas
• Workshop com Stakeholders da industria farmaceutica para identificação de oportunidades

Meu papel

• Execução da pesquisa de campo e análise dos Insights
• Desenvolvimento da jornada do paciente, relatório e apresentação executiva
• Estruturação do workshop com stakeholders

Resultado e Impacto

Relatório completo: conteúdo aprofundado sobre a doença, do ecossistema e da jornada, com os impactos sociais, financeiros e emocionais, além de depoimentos de pacientes reais e áreas de oportunidade.

Infografia da jornada do paciente: mapeamento dos perfis de paciente, com sintomas, exames, diagnósticos, tratamentos, procedimentos invasivos, documentação, barreiras e emoções positivas e negativas em cada etapa.

Mapa de oportunidades: 90 oportunidades identificadas, relacionadas a awareness sobre o tratamento, disseminação de conhecimento sobre a doença na comunidade médica, suporte emocional ao paciente e facilitação do diagnóstico.

O que aprendi com essa pesquisa

Entre todos os projetos que já realizei este foi um dos mais desafiadores, talvez o mais delicado, porque exigiu um equilíbrio constante entre empatia e olhar clínico.

Quando falamos de doenças raras, a jornada até o diagnóstico e o tratamento já costuma ser tortuosa, incerta e profundamente desgastante. Essa realidade era ainda mais dura para famílias financeiramente menos favorecidas.

A pesquisa mostrou que o impacto da doença vai muito além do aspecto físico. Ele atravessa diversas dimensões da vida dos pacientes e de suas famílias:

Impacto emocional Havia tristeza, esperança, desespero, alívio e, em muitos momentos, um forte sentimento de impotência. Por se tratar de uma condição grave, com risco de vida e uma jornada com muitas incertezas o desgaste emocional era profundo.

Impacto social Muitos pais precisavam reduzir jornadas ou até interromper o trabalho para poder se dedicar aos cuidados do filho. Entre pacientes adultos, alguns não conseguiam trabalhar e dependiam da família, enquanto outros precisavam de ocupações que oferecessem flexibilidade suficiente para acompanhar o tratamento.

Impacto financeiro Além dos medicamentos de suporte e alívio dos sintomas, havia gastos com deslocamentos para clínicas e hospitais. Em alguns casos, os pacientes tinham que fazer o tratamento em uma cidade e realizavam consultas e exames em outra.

Reflexões finais

Projetos como esse reforçam algo que, para mim, é central na pesquisa: dados e escuta qualificada não servem apenas para organizar informações. Eles ajudam a enxergar pessoas, contextos e dores que muitas vezes ficam invisíveis.

Em temas complexos e sensíveis, pesquisar é também um exercício de responsabilidade. É transformar relatos, desafios e evidências em clareza para orientar decisões mais humanas, mais efetivas e mais alinhadas à realidade de quem mais precisa.