Kreft gir krefter

Da rullegardinen gikk ned

Telefonen kom tirsdagen i påsken. Uken før hadde jeg vært hos fastlegen etter at jeg oppdaget en kul på halsen. Legen hadde sendt meg til videre undersøkelser på Drammen Sykehus for å ta ultralyd og biopsi av kulen. Beskjeden var klar, men legens ord ble allikevel så uvirkelige:

“Prøvene og analysene bekrefter at det er en metastase, en ondartet svulst som stammer fra et annet sted i kroppen. Vi ønsker at du kommer tilbake for ny undersøkelse med CT første dag over påske.”

Tilbake til fjellet. Jeg hadde akkurat smurt skiene og gledet meg til en herlig skitur i strålende vær. Plutselig raste alt sammen og et kaos av følelser strømmet på. Hvordan kunne dette skje meg? Jeg følte meg i god form, og jeg mener at jeg har levd et normalt liv med sunt kosthold og trening og aldri rørt en røyk. Skulle dette bli min siste påske?

I et virvar av tanker, spørsmål og usikkerhet begynte jeg å google alt som fantes om kreft. Vanvittig dumt, men en naturlig reaksjon siden jeg var alene og familien først skulle komme opp på hytta noen dager senere. Nå fortsatte spiralen videre nedover. Jeg dykket inn i behandlingsformer, prognoser for ulike krefttyper, spredning, bivirkninger, ettervirkninger, dødelighet o.s.v.

Hva er det med ordet KREFT som er så sterkt og formelig suger energi ut av kroppen?

K = Kaos

R= Redsel

E= Engstelse/ensomhet

F= Frykt og usikkerhet om hva man skal kjempe mot

T= Tidsnød (Hvor lenge har jeg igjen?)

Du er ikke alene — noen er glad i deg

Det var flott å få familien opp på hytta, få delt følelser, snakket ut og samle oss for å rette blikket fremover. En merkelig følelse av å være på fjellet i drømmevær, men samtidig iver og lengsel etter å komme hjem og møte leger og spesialister så fort som mulig. Hva er diagnosen, hvilket behandlingsforløp (pakkeforløp) skal jeg følge, når starter det, og når kan jeg eventuelt vente fremskritt?

Informasjonen

Mitt første møte med Rikshospitalet var overveldende. En blid og veldig hyggelig sykepleier møtte meg først og fortalte hva jeg skulle gjennom de første dagene, og hun sa noe veldig viktig: “Du bør ha med deg pårørende hvis du har mulighet, fordi du kommer til å få veldig mye informasjon som du ikke klarer å oppfatte alene.”

Dette er det viktigste rådet jeg har fått, fordi: Du er ikke alene når du blir syk. Dine nærmeste pårørende og de som er glad i deg fortjener å få vite hva som feiler deg og hva sykdommen fører med seg av utfordringer. De har det også tungt. Det gjør det lettere for dem å hjelpe deg gjennom en veldig tøff berg og dalbane som behandlingen innebærer, og de er bedre i stand til å gi deg den støtten du trenger når du ønsker det. Du gjør deg selv og andre en stor bjørnetjeneste hvis du holder sykdommen for deg selv.

Jeg ringte min kjære, og hun + en av barna har vært med på alle legekonsultasjoner etter det. Når vi møter legen så oppfatter vi informasjon forskjellig og ved å snakke om dette i etterkant vil vi enklere kunne stille de riktige spørsmålene ved neste møte.

Skriften på veggen

Frem til nå hadde det fortsatt ikke gått helt innover meg at det var JEG som var syk. Etter den siste PET scanningen og analysen kom reaksjonen;

Sykepleier, lege og overlege beskrev pakkeforløpet. Det slo like hardt som den første telefonen. “Du har en primær tumor i tungeroten med en metastase på halsen. Du skal gjennom en kurativ behandling som vil innebære stråling i 6 uker a 6 dager og cellegift en dag i uken. Før dette vil vi fjerne mandlene dine og trekke tenner som eventuelt kan innebære en risiko på sikt”

Det var veldig konkret og ingen tvil om at de snakket til meg. Jeg måtte svelge tungt noen ganger og jeg så noen tårer i øyekroken på mine kjære. Samtidig var det veldig befriende å vite hva som feilte meg og hvilken type behandling jeg skulle gjennomgå for å ta knekken på dette.

Forberedelsene

Å ta mandlene er ingen “walk in the park” når man har passert 60. Når de i tillegg trakk en visdomstann og tok biopsi nede i svelget, så merket jeg det godt de neste to ukene. Det ble to uker med suppe, grøt og velling med smerter fra halsen og opp i ørene. Vi ble innkalt til et nytt møte med overlegen på Rikshospitalet som hadde utført operasjonen og overlegen fra Radiumhospitalet som skulle overta stafettpinnen, d.v.s meg som pasient.

Behandling med stråling og cellegift skulle begynne så snart halsen var leget.

Det vinduet jeg hadde mellom operasjonen på Rikshospitalet og behandlingen på Radiumhospitalet, ga meg mulighet til å spise rikelig med normal og god mat igjen, og sist men ikke minst, god tid til å reflektere og bearbeide tankene.

Vi informerte venner, familie og kolleger. Det var ikke enkelt, men jeg er rørt over hvor mange som bryr seg, som ringer, sender SMS´er og kommer på besøk og spør hvordan jeg har det.

Det som er klinkende klart for meg nå, er at jeg er utrolig heldig og privilegert som blir tatt hånd om av et imponerende helsevesen. Jeg må innrømme at det traff meg skikkelig i magen den første dagen jeg gikk inn døren på Radiumhospitalet, sykehuset der min mor sovnet inn for snart 50 år siden. Bygningene er de samme og er preget av tidens tann og ser spesielt triste ut nå p.g.a. rivningsarbeider og oppføring av nytt sykehus som skal stå ferdig i 2023.

MEN, innmaten, har forandret seg. Helsepersonellet som har og har hatt dette som arbeidsplass i lang tid, er helt fantastiske. Alle bryr seg, viser empati og ser deg.

Jeg har fra starten av fått ærlige svar og oppriktig informasjon om at behandlingen som jeg har begynt på og skal igjennom, er veldig tøff, men også at den er kurativ. D.v.s. at jeg skal bli frisk. Jeg tenkte på ordet KREFT og hvordan det slo meg i bakken første gang det ble sagt. Det var da jeg så muligheten til å snu tankeprosessen og hjelpe meg selv, medpasienter og pårørende ved å ha en riktig innstilling og tenke positivt.

Jeg har hatt noen tunge dager med smerte, slapphet, kvalme og motløshet, men midt oppe i dette har jeg opplevd mye de siste månedene som har gitt meg ny energi. Jeg ønsker å dele det med andre fordi jeg håper og tror at det kan hjelpe mange på veien tilbake for å bli raskere frisk.

KREFT kan også bety:

K = Kraft og kompetanse

R = Realisme og redning

E = Energi og empati

F = Frisk og fremgang

T = Trening og tankeprosess

Jeg har stor tiltro til leger og pleiere som jeg har møtt under behandlingen og er sikker på at de har solid kunnskap og erfaring med den sykdommen jeg har og hvordan de skal få meg frisk. Det at jeg fikk en endelig diagnose og å få vite hva jeg skulle slåss mot, ga meg nytt mot og styrke.

Nå har jeg fått et realistisk forhold til sykdommen, diagnose, behandlingsforløp og forventninger. Jeg føler meg som en idrettsutøver som har blitt valgt ut til å komme på landslaget. De fantastiske, serviceinnstilte og dyktige menneskene som jobber døgnet rundt på Radiumhospitalet er der for å gjøre meg bedre og redde meg.

Som pasient på Radiumhospitalet treffer jeg mange andre mennesker som har en kreftdiagnose, og flere av dem har det mye tøffere enn meg. Det er hyggelig å bli kjent med dem og utveksle erfaringer på godt og vondt. Som mange andre sykehus i Norge er kapasiteten sprengt, noe som fører til at jeg har fått cellegiftbehandling i avdelinger sammen med langt mer alvorlig syke pasienter. Ja, det er tungt å se, men samtidig føler jeg at jeg er heldig som får møte disse pasientene. Deres mot og evne til å takle sine utfordringer har gitt meg dyp respekt og energi til å takle mine utfordringer.

Nå når jeg er ferdig med strålebehandling og cellegift, er kroppen inne i en ny fase hvor den kjemper. Jeg jobber for å få i meg nok næringsdrikk som kan passere den flaskehalsen som halsen min har blitt. Jeg har mistet mange kilo men vet at hvert gram teller for at jeg skal bli raskere frisk. Vanlig løping og aktiv trening er satt litt på vent, men det hjelper å gå til og fra butikken eller ta en liten tur i skogen.

Humor er viktig

Strålerom 8, Wilson og jeg

Noe av det første du lærer som pasient er at ting tar tid og det bare er å smøre seg med tålmodighet. Jeg øynet målet i horisonten og motiverte meg selv ved å lage en nedtellingskalender fra dag 1. Da jeg møtte på Strålerom 8 visste jeg at jeg ”bare” hadde 34 strålinger igjen og 6 cellegiftinfusjoner.

Ved utvendig strålebehandling mot hode og hals er det viktig at man treffer riktig hver gang strålingen skjer. En maske som kan spennes fast til strålebordet, ble tilpasset mitt hode slik at jeg ikke kunne bevege meg en millimeter. Allerede første gang jeg fikk stråling skjønte jeg at masken ville bli min viktigste følgesvenn og livsforsikring de neste 6 ukene. Selve strålingen tok ikke mer enn 5–7 minutter. Stråleterapeutene var fantastiske og sørget for at jeg lå behagelig og hørte på musikk under strålingen.

Masken min fikk navnet Wilson. (Cast away) Hver gang jeg møtte til time på Strålerom 8 lå Wilson klar og ventet på meg. Når jeg spurte etter Wilson skjønte stråleterapeutene med en gang hvem jeg mente. Wilson og jeg fikk et veldig tett forhold bokstavelig talt, og spesielt på fredager da jeg fikk til sammen 4 liter væske intravenøst på formiddagen. Da ble jeg ekstra tjukk i huet!

Da jeg var ferdig med stråling nummer 34 hadde jeg ikke hjerte til å etterlate ham på sykehuset, så Wilson ble med hjem. Det fortjente han.

Min venn Wilson

Felles skjebne, felles trøst med Trallegjengen

Torsdager og fredager var satt av til skyll og cellegiftbehandling. Med veneflon i armen og tralle med væskeposer, var vi en pussig gjeng som satt foran heisen i 7. etasje. Å sitte fire timer og telle dråper er omtrent like spennende som å se maling tørke, derfor synes jeg det var befriende å møte og bli kjent med hyggelige medpasienter i samme situasjon.

Vi hadde mye moro, fleipet litt med hverandre, med pleierne og konkurrerte om å bli først ferdig med posene.

Med kreft i hals og svelg oppdager man fort at veldig mye av det man gjør til daglig skjer nettopp der. Smake, spise, drikke, snakke og synge ble mer utfordrende. I siste del av behandlingsperioden slet vi alle med å få i oss noe annet enn næringsdrikk på blå resept. Den siste uken takket vi for oss med kaker til pleierne som var fantastiske. Det er viktig å se dem og vise at du også er interessert i dem. Svein Olav og Tor Arne, som jeg ble godt kjent med i løpet av de 6 ukene behandlingen varte, ble enige med meg om å gå ut og spise når vi forhåpentligvis får tilbake smakssanser og får et svelg som fungerer.

Bølgedalen

Selve behandlingen med stråling og cellegift gikk relativt bra. Derfor var det en nedtur da bivirkningene virkelig satte inn en til to uker etter at behandlingen var avsluttet. Passasjen i halsen ble stadig mindre og utenpå halsen fikk jeg krokodilleskinn. Jeg kan bare ane hvordan halsen så ut på innsiden. Selv med 5–6 næringsdrikker om dagen raste jeg ned 9 kg i vekt. Det er merkbart når du starter på 72 kg. Denne perioden var veldig tøff fordi matlysten og luktesansen var der, det var bare helt umulig å spise det som de andre koste seg med. TORTUR!!

Et godt råd er å ta et kvarter hver dag hvor du har lov til å synes veldig synd på deg selv, kanskje gråte en skvett, og så se fremover og oppover. Få det ut!

Veien tilbake

Det er nå 3 måneder siden jeg avsluttet behandlingen og jeg har begynt å spise vanlig mat som ikke er for tørr eller krydret, i tillegg til næringsdrikker. Jeg har avsluttet all bruk av smertestillende, noe som har ført til at fordøyelsen fungerer som normalt igjen. Jeg har gått opp i vekt, begynt å trene og jobber 3 dager i uken.

Det er ikke sikkert det passer for deg, men for meg var det viktig å komme ut av huset og ut av boblen, møte mennesker og kolleger og rett og slett leve mer som normalt. Neste milepæl er tilbakemelding på PET scan den 15. oktober, den store D-dagen. Da få jeg vite om kreft er noe som jeg har hatt og ikke fortsatt har.

15. oktober: Gode nyheter og en vanvittig stor lettelse. Ingen spor etter kreftceller på hals eller svelg.

Jeg er utrolig takknemlig for alle venner som har vist omtanke, kommet med oppmuntrende kommentarer og sendt varme hilsener. Det har gitt en ekstra energiboost.

7. januar: Ny kontroll. Flekken på lungelappen er borte og det ble tatt biopsi av en liten kul på halsen (4mm x 6mm). Det er sannsynligvis bare rester etter metastasen som er behandlet. Den var for liten til at de klarte å få ut nok cellemateriale for analyse. Ny kontroll 15. april. Er tilbake på matchvekt der jeg lå før pakkeforløpet startet. Deilig.

Back in business (oktober 2019)

15 april Kontroll Supert, ingen spor av kreftceller og kulen på halsen er nesten borte. Formen er bra. Ny kontroll til høsten. Middagen med Svein Olav og Tor Arne er utsatt til høsten p.g.a. Covid 19. Livet er herlig!

13 august 2020, 4. kontroll Ny sjekk og litt nervøs pga problemer med å svelge og en liten kul ved siden av strupehodet. Heldigvis var det falsk alarm og bare litt sopp i munnhulen og forkalkning på halsen. Ny kontroll i desember.

9 desember 2020 Ny kontroll og alt vel. :-)

14 april 2021 To år etter at kreften ble oppdaget har jeg vært gjennom min 6. kontroll. Også denne gikk veldig bra og jeg merker at jeg har begynt å få et veldig avslappet forhold til kontrollene. Jeg håper at samfunnet normaliseres slik at jeg kan gjenoppta arbeidet som Likeperson for Munn og Halskreftforeningen på Rikshospitalet. Jeg har hjulpet et par pasienter over telefon, men det blir ikke det samme.

1 september 2021 Ny kontroll på Rikshospitalet. Alt ser bra ut, men en ekstra sjekk av en liten kul på venstre side av halsen er nødvendig. CT bestilt 20. september for sikkerhets skyld. Arbeidet som Likeperson gjenopptas og jeg er klar til å stille på ØNH på Riksen annenhver tirsdag for å forhåpentligvis kunne gi nye pasienter en positiv opplevelse. Jeg gleder meg. Alt bra med CT.

19 januar 2022

Ny kontroll, alt vel.

4 mai 2022. Alt i orden

23 september. Kontroll nr 10 og alt bra.

24. januar 2023, alt er i orden igjen.

25. april 2023. Alt OK

26. september, fortsatt alt vel

4.januar 2024. Nest siste kontroll og alt i orden.

18.juni 2024. Siste og beste kontroll, ALT ER BRA, Hurra!!