Stukjes

“Ik zou ook nekeer iets moeten schrijven, maar ik weet niet waar ik moet beginnen om eerlijk te zijn.”

Een whatsapp bericht naar Thalassa, mijn echtgenote, de mama van mijn kinderen. Ik weet nog steeds niet waar ik moet beginnen, maar ondertussen ben ik wel begonnen.

Het moet gaan over onze dochter. Een persoon waarvan ik hou, en waar ik elke dag van leer. Waar ik soms met pijn in het hart naar kijk, waar ik vaak blinkend van trots over praat. Billie is ziek. Niet elke dag en terminaal, maar heel erg werkelijk ziek.

“Wat heeft ze dan?”.

Met de beste wil van de wereld, we weten het niet. Niet écht althans. Het is vechten tegen een onzichtbare vijand die onverwachts toeslaat. Maar het is vooral vechten tegen ongeloof en misplaatste opmerkingen.

“Tjah, in die academische ziekenhuizen zoeken ze graag tot als ze iets vinden, maar eigenlijk is het dan allemaal zo erg niet, ze houden u aan het lijntje.”

Ok, in orde, ik zal het haar zo zeggen als ze huilend van de pijn de trap afstrompelt, net uit bed. “Papa het gaat niet, ik moet vandaag rusten”. Ik zal het haar influisteren nadat de dansjuf vraagt waarom Billie altijd maar (héél enthousiast)een halve les kan mee dansen om nadien nog steeds even enthousiast zittend op de grond mee te zingen met de liedjes. Omdat het pijn doet, mocht je het willen weten. Oh, en die afwijkende bloedwaarden zijn ook maar een deel van de onderzoeksdrang van wat academici. Niet dus.

“Zoveel last heeft ze er niet van, als je ze zo ziet”

Neen, dat klopt. Van al haar aandoeningen is dit de vuilste, het is een topkind. Ze kan er niet aan doen. Als Billie ergens niet is (afwezig wegens ziekte, weet je wel) dan wordt ze gemist. Dan is het “niets is hetzelfde als Billie-Ella er niet is”. Dat zijn mooie woorden, maar ze snijden. Want ze is er vaak niet. Ook thuis, wanneer ze lijkbleek in de zetel ligt, vermoeid van te ‘zijn’, is mijn Billie er niet. Dan is er enkel haar ziek zijn. Dan zijn mijn plannen voor de dag er aan, dan is het moeilijk groots te dromen voor de toekomst. Leven met Billie als dochter is elke dag denken aan wat je graag had willen doen, maar dat het niet zal gaan. De plannen die je hebt bij te schaven. Hopen dat ze de trap af dendert in plaats van strompelt. En als ze goed is gaan we aan 180% percent, zo zijn wij, allebei. Dan gaan we van hier naar daar, dan gaan we fietsen, zwemmen en dansen. Maar als je na een half uur puur plezier in de sneeuw, haar ogen wazig ziet worden, dan moet je snel naar huis, want dan komt de koorts. Dan wil ze spelen- “papa, ik wil nog sleeën” — maar het lukt niet meer, ze valt te veel. Ze wil me niet teleurstellen en probeert nog een keer, maar het gaat niet meer. “Papa ik moet rusten nu, ik heb pijn”. Dan breekt mijn hart in duizend stukken. Soms geef je op, plan je niets meer. Maar dat is niet eerlijk, voor haar. Dan strek je de rug en forceer je haar een beetje. “Ik weet dat je je niet goed voelt, maar we gaan toch naar planckendael, we zullen de koets meenemen.” en dan, dan breekt je hart in duizend stukken. Opnieuw. Maar dat hart herstelt zich wel, al blijft er steeds een stukje achter. Een stukje dat je offert aan haar ziek zijn. De vraag is, wat er gebeurd als er niets meer overblijft. Dat weet ik niet, en het is mijn grootse angst het ooit te weten te komen.