A odisseia de Alex Oliveira

O dicionário define a palavra odisseia como uma viagem marcada por aventuras, eventos imprevistos e singulares. E nada melhor para exemplificar isso do que a vida de Alex Jesus de Oliveira, de 39 anos.

O PROCESSO DE ACEITAÇÃO

Criado no município de Itaquaquecetuba, localizado região metropolitana da grande São Paulo, Alex nasceu com uma doença ocular rara chamada retinose pigmentar, condição em que a retina encontra-se danificada. Ao longo dos anos sua capacidade de enxergar foi diminuindo cada vez mais, e por não existir um tratamento eficaz, lhe restou apenas seguir em frente e aceitar sua condição.

“Do nascimento até meus 20 anos eu tinha pelo menos 30% da visão. Dos 20 aos 36 anos foi a perda total, após meu casamento em 2015 eu não conseguia mais enxergar ninguém, nenhum rosto, passei a ter medo de andar em qualquer lugar. Comecei a usar bengala em 2011, mas por ainda possuir muito resíduo visual, no meu bairro eu andava para cima e para baixo.”

Alex ainda criança em Itaquaquecetuba — SP (Ano: Desconhecido/Acervo Pessoal).

Embora Alex tenha começado o processo de adaptação à deficiência logo cedo, a ideia de usar uma bengala como auxílio nunca o agradou, na conversa ele relata que houve muita resistência de sua parte.

“No começo resisti muito à ideia de usar uma bengala para me locomover, tanto que sofri um acidente por causa disso, caí em um bueiro por ter vergonha de usa-la no bairro. Em São Paulo, onde eu trabalhava e ninguém me conhecia, era mais fácil para mim, porém ao subir no ônibus eu a guardava na mochila para não ser visto usando ela.”

Mesmo após o acidente do bueiro, mais uma queda foi necessária para Alex decidir de vez adotar a bengala como sua companheira do cotidiano.

No decorrer de nossa conversa, Alex revela que possui parentes distantes com uma condição similar a dele.

“Tenho quatro primos cegos por parte da minha mãe, todos formados e aposentados. Mas apesar de saber disso nunca tive contato com eles.”

Alex é o caçula de 8 irmãos, sendo o único a nascer com deficiência visual, foi constantemente observado por sua mãe e irmãos, que rapidamente constataram algum problema com aquele menino, visto que Alex caía muito quando criança.

No primeiro momento, todos chegaram a achar que ele poderia ter uma deficiência motora, ou fraqueza, por não conseguir ficar em pé por muito tempo, mas foi necessário apenas uma consulta médica para o doutor diagnosticar o verdadeiro problema.

“Eu sempre soube que tinha Retinose Pigmentar, foi uma condição que aceitei tranquilamente, nunca passou pela minha cabeça a ideia de perder completamente a visão. Mas, um dia meu irmão Ariston me levou na Dorina (Fundação Dorina Nowill para Cegos) e a médica disse que eu enxergava relativamente bem, mas as chances de perder a visão em alguns anos era muito grande.”

Sua ex-cunhada Lúcia Valentin, revela que tal notícia foi um baque para Ariston Vicente, irmão mais velho de Alex. Ela relata que Ariston não se conteve em lágrimas, extremamente preocupado com seu irmão mais novo, que era como um filho para ele.

“Foi um baque enorme para todos, lembro que meu irmão chorou muito, mas não tinha o que fazer, eu precisava seguir em frente, daí o ciclo de perda de visão foi se iniciando.”

Ariston, 49 anos, é o irmão mais velho de Alex, responsável por ser uma das principais senão a principal figura paterna para seu irmão. Paulo Martins, o pai deles, sofreu dois AVCs de maneira consecutiva, ocorrido que o deixou primeiramente em uma cadeira de rodas e posteriormente em estado vegetativo, fazendo com que então, os irmãos mais novos Giselle e Alex crescessem sem a presença de seu pai.

No ano de 2001, o senhor Paulo Martins veio a falecer devido a uma infecção generalizada, encerrando assim um ciclo de 7 anos em estado vegetativo.

“Tive pouco relacionamento com o meu pai, enquanto fui crescendo ele já estava na cadeira de rodas, não falava, depois do segundo AVC ele entrou em estado vegetativo, então nunca tive muita relação com ele. Hoje em dia faço coisas com o Wando, meu sogro, que eu não fazia com o meu pai.”

“O Fio (Ariston) foi um paizão para nós, ele e meu falecido cunhado Reinaldo puderam nos proporcionar momentos que não tínhamos devido a condição do nosso pai. Fio sempre me deu conselhos, me incentivou, foi minha figura paterna.”

Alex (de azul) em um aniversário com sua família. Sua irmã Giselle (canto direito), sua mãe Maria Odete (à direita), seu irmão Ariston (ao centro) e sua irmã Susi (à esquerda). (Ano: 2019/Acervo pessoal)

Giselle é 3 anos mais velha do que Alex, os dois moram na mesma casa desde o dia em que nasceram, há quem diga que são gêmeos, mesmo não sendo nada parecidos, mas sim por serem inseparáveis. Ela foi a principal responsável pela conversão de Alex ao cristianismo evangélico, hoje em dia os dois fazem parte do Ministério Apostólico Metodista (MAM) participando ativamente nos cuidados da igreja, organização de eventos, limpeza e música.

“O pessoal brinca que eu e minha irmã somos gêmeos, ela me levava pra cima e pra baixo. Se não fosse Deus na vida dela, primeiramente, eu não sabia o que seria de nós, é minha parceira.”

Alex (à direita) com seu sobrinho Guilherme em seu colo e sua irmã Giselle (à esquerda). (Ano: 2002/Acervo pessoal)

“Hoje eu sou totalmente descolado, mas antigamente eu tinha vergonha de ser deficiente, não queria usar a bengala, quando saía com alguém eu ficava grudado com a pessoa por medo, principalmente se estivesse de noite.”

“Perdi as contas de quantas vezes fui taxado como metido por não cumprimentar as pessoas, mas na verdade eu nem sequer as via, isso aconteceu até mesmo na igreja.”

“Nunca passei muitos constrangimentos na vida, graças a Deus. Só me lembro de uma vez em que a professora me mandou ler um texto e eu me recusei porque não enxergava, mas não disse o motivo, só fiquei quieto, levei um esporro grande e todo mundo riu, mas fora isso nada demais.”

PANDEMIA E TRABALHO

Alex é bancário há mais de 10 anos, e apesar de gostar muito do que faz, há tempos ele enfrenta dificuldades e insatisfações com seu emprego atual.

“Infelizmente ainda é muito difícil se adaptar nas empresas, por exemplo, eu trabalho em uma agência bancária, e nessa agência eu não tenho software nenhum para me ajudar. Estou estudando informática, trabalhando em um Banco renomado que não é adaptado para mim, e não foi por falta de pedidos meus, pouquíssima acessibilidade, mas eu creio que seja difícil encontrar ambientes com acessibilidade em qualquer empresa, qualquer tipo de deficiência, não só a visual.”

Em um certo momento peço para que ele aprofunde mais sobre o porquê de estar insatisfeito com sua função. Pois o mesmo tinha me dito que os benefícios eram ótimos, os vales, convênio, o salário é relativamente alto para a realidade do brasileiro, e a resposta que recebo me causa desapontamento, mas não surpresa.

“Eu poderia render bem mais, agregar mais a empresa, mas infelizmente fico limitado a só atender telefones, não sei até quando para falar a verdade (risos). Estou pedindo muita oração, pedindo a Deus paciência para ver se consigo aguentar, pois já estou ficando cansado, 10 anos atendendo telefone e rasgando papéis não é fácil.”

“Eu trabalho no atendimento telefônico, mas recebo como caixa, independente de quanto eu ganhe minha função sempre será a mesma. Posso ficar lá por 20 anos e só irei fazer isso, a não ser que mude, nós nunca sabemos os planos de Deus, mas atualmente minha perspectiva de crescimento profissional é zero, só um milagre mesmo, mas Deus disse que tem coisas grandes para minha vida, o que me resta é crer nessa promessa.”

Ele também diz que os dias em que levanta animado para trabalhar estão diminuindo cada vez mais, e que são nesses momentos em que se apega cada vez mais em sua fé para conseguir cumprir sua missão diária.

“Às vezes eu fico pra baixo, me sinto meio inútil, embora tenha certa atividade, sinto que meu potencial está sendo desperdiçado, eu poderia contribuir muito se tivesse oportunidade, acessibilidade, é triste, mas eu tenho que levar em consideração que trabalho perto de casa, são poucas horas, o salário e os benefícios são muito bons, principalmente o convênio médico. Então preciso pesar entre o útil e o agradável.”

Com o surgimento da pandemia em março do ano passado, Alex continuou trabalhando normalmente, porém seguindo todos os protocolos de segurança. Antes mesmo do coronavírus circular no Brasil todo ele já tinha um motorista para leva-lo todos os dias no trabalho, fechou acordo com um rapaz que fazia Uber que acabou se tornando uma opção mais em conta e segura do que pegar transporte público todos os dias.

Tudo parecia estar indo normalmente até Alex e sua esposa contraírem a covid-19. Seguiram o isolamento e todos os protocolos principalmente por morarem com a mãe dele, que já tinha mais de 70 anos, e embora pensassem que depois de contrair uma vez as chances de se adoentar eram menores, Alex foi “contemplado” mais uma vez, o que gerou afastamento do trabalho.

“O que mais me assustou na pandemia foi o fato dela ter dado uma bugada no meu cérebro (risos), depois que eu contraí a covid minha memória nunca foi mais a mesma. As minhas melhores qualidades eram a memória e a audição, ou o que me resta de qualidades, e então eu fui bem afetado.”

Após todo esse processo, a insatisfação no trabalho aumentou bastante, cada vez menos começaram a designar tarefas para ele fazer, por pouco não acabou caindo no esquecimento da empresa, e a sensação de invisibilidade parecia estar ficando cada vez maior.

Para passar o tempo Alex decidiu ingressar na faculdade, cursando Sistemas da Informação à distância, seu propósito é conseguir um diploma e buscar um ramo que explore cada vez mais seu potencial.

Desde muito jovem sempre demonstrou aptidão para a comunicação, por muito tempo almejou ser um radialista, mas devido a impasses tanto pessoais quanto financeiros, Alex ainda não realizou esse sonho, mas pretende.

“Penso muito em fazer um curso de locução, sempre amei rádio, comunicação, de repente estou no curso errado e não me toquei ainda.”

FÉ E FAMÍLIA

Sempre que pode Alex evidencia o quanto a igreja foi fundamental em sua vida, um bom exemplo disso é seu casamento. Desde 2015 ele é casado com Ana Paula Alvez, de 29 anos.

“Quando começamos a nos conhecer, ela tinha vergonha (risos), eu tinha mais vergonha do que iam falar de mim para ela. Mas nós brigávamos muitos, eu dizia que ela não gostava de sair comigo, para ela foi um período difícil de adaptação, querendo ou não é diferente você se relacionar com um deficiente visual, mas com o passar do tempo tudo foi se ajustando, hoje em dia eu brinco que ela me usa às vezes quando vamos sair, ela me puxa, já mostra a bengala, me ajuda, tudo correu bem.”

Casou-se com Ana Paula Alvez (à esquerda). (Ano: 2015/ Acervo pessoal)

“A igreja me ajudou a ter mais paciência, fui aconselhado e acolhido, a sensação de não estar sozinho é ótima, são 13 anos no Ministério. Através da igreja formei minha família, casei, a participação na minha vida foi fundamental.”

Alex integra a banda do Ministério Apostólico Metodista em Itaquaquecetuba — SP. (Ano: Desconhecido/Reprodução)

O fruto dessa união nasceu em 2018, Nicolas, que atualmente está com 3 anos. Um menino muito inteligente e cheio de energia. Quando Ana Paula anunciou a gravidez foi uma surpresa gigantesca para todos, principalmente para Alex.

“Senti muito medo quando ela disse que estava grávida, porque quando você é deficiente automaticamente não pode tomar atitudes que no papel todo pai comum deveria. Quando por exemplo ela passava mal, dar os cuidados especiais, dirigir para ela etc.”

Apesar das preocupações ocorreu tudo bem, a gestação foi super tranquila e Nicolas veio ao mundo super saudável, trazendo alegria para todos da família.

Alex segurando Nicolas, seu primogênito, pela primeira vez. (Ano: 2018/Acervo pessoal)

Ainda falando sobre paternidade, indago Alex sobre como ele se sentia sendo pai e não tendo a chance de ver o rosto de seu filho.

“Eu nunca cheguei a ficar incomodado, não totalmente, mas as vezes eu queria poder ver. Faz tempo que não faço isso, mas algumas vezes cheguei a forçar a vista para ver se conseguia enxergar o rosto dele, ter um vislumbre pelo menos. É triste porque se ele tivesse nascido há uns 6 ou 7 anos atrás eu ainda conseguiria ter uma noção de como ele é. Mas todo mundo fala que é a minha cara (risos).”

Também pergunto como está sendo o processo de educação de Nicolas visando o futuro, se os pais já estão mostrando a condição de Alex ou se preferem esperar mais idade.

“Ele já sabe que eu não enxergo, aí ele mesmo diz ‘Papai não enxerga.’, ele pega minha bengala, meus sapatos. Mais uns três anos assim ele já pode me levar para os lugares (risos).”

Comemoração dos 3 anos de Nicolas. Alex (à direita), Nicolas (ao centro), e Ana Paula (à esquerda). (Ano: 2021/Acervo pessoal)

ACESSIBILIDADE APPLE

Alex é um dos moderadores do grupo Acessibilidade Apple, formado por deficientes visuais do país inteiro, o trabalho deles consiste em trocar informações sobre o universo da empresa Apple, também possuem um canal no Youtube onde produzem tutoriais para auxiliar as pessoas com deficiência a utilizar todas as ferramentas de acessibilidade que os produtos da Apple disponibilizam.

“Meu primeiro celular touchscreen foi um Iphone 5C, anteriormente eu tinha telefones de teclado bem antigos. Saí pesquisando sobre a acessibilidade do telefone e acabei conhecendo o pessoal do grupo, aí entrei como apenas um participante. Na mesma época estava aprendendo a mexer com configurações de roteador, criei um canal de tutoriais no Youtube e fui chamado para a moderação do Acessibilidade Apple.”

Embora não tenha feito um curso de comunicação, Alex exerce tal função como um hobby, sendo um dos hosts do Podcast “Os camaradas do Acessibilidade Apple”. Nesse programa os moderadores conversam de maneira mais descontraída sobre o universo Apple, também respondem seus apoiadores e telespectadores durante as lives.

Logo do podcast “Os Camaradas do Acessibilidade Apple”. Disponível em todas as plataformas digitais.

“Esses dias recebi uma mensagem de uma menina de Alagoas, que ouviu nosso podcast e disse que vivia presa em casa, por medo e vergonha de sair na rua, e depois de nos escutar no Youtube, participar do nosso grupo de WhatsApp, ela decidiu comprar uma bengala e finalmente criou coragem para ir para rua explorar sua cidade.”

O projeto vem ganhando cada vez mais prestígio na comunidade de pessoas com deficiência visual, contando com participações especiais de personalidades conhecidas como o comediante e ativista Geraldo Magela e do músico Dudu Braga, falecido em setembro deste ano, filho do lendário cantor Roberto Carlos.

Link para acessar o canal do podcast no YouTube: https://www.youtube.com/c/PodcastsOscamaradasdoAcessibilidadeApple

UMA MENSAGEM DE ESPERANÇA

Alex Jesus de Oliveira embora seja um exemplo de superação, é apenas mais um deficiente visual em meio a milhões espalhados pelo Brasil. Todos os dias ao levantar de sua cama enfrenta obstáculos que sua condição impôs a ele, mas o maior aprendizado que pude retirar ao ouvi-lo, foi de como é importante manter a fé mesmo em tempos difíceis. Ele ainda é jovem, constituiu uma família, venceu distâncias, e mesmo nos momentos mais obscuros de sua jornada, manteve sua fé de que tudo iria melhorar.

“Não sou muito bom com discursos, mas vou tentar. O que eu tenho para dizer é: não desistir. Infelizmente as pessoas ainda não muito crédito para os deficientes, o jeito é conversar, e tem hora sim que ficamos desanimados, mas merecemos nosso espaço, sem passar por cima dos outros. Pedir auxílio a Cristo, buscar direcionamento com Deus e não desanimar. É isso, não sou muito bom com discursos (risos).

Alex Jesus de Oliveira, 39 anos. Bancário, comunicador, filho, marido e pai.